Satzung

CDKL5 Deutschland e.V.
Satzung vom 15.06.2023 Vereinsregister des Amtsgerichts Charlottenburg VR 34248 B

§ 1 Name, Sitz und Geschäftsjahr des Vereins
Der am 28.05.2015 gegründete Verein führt den Namen CDKL5 Deutschland. Er soll in das
Vereinsregister eingetragen werden und führt danach den Zusatz e.V.
Er hat seinen Sitz in Berlin.
§ 2 Aufgaben und Zweck
1. Der CDKL5 Deutschland e.V. verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige
Zwecke im Sinne des Abschnitts "Steuerbegünstigte Zwecke" der Abgabenordnung.
Zweck des Vereins ist die
• Förderung gegenseitiger Unterstützung betroffener Angehöriger im Umgang mit dem
CDKL5-Gendefekt
• Förderung des bürgerschaftlichen Engagements zugunsten mildtätiger Zwecke,
insbesondere zugunsten hilfsbedürftiger Menschen i. S. des § 53 AO und Betroffener seltener
Erkrankungen.
• Förderung der Erziehung, Volks- und Berufsbildung
Die Bürger sollen ohne Mitleid für seltene Erkrankungen wie den Gendefekt CDKL5
sensibilisiert werden. Im Bereich des sozialen Engagements soll Wissen vermittelt und
das allgemeine Bewusstsein gefördert werden, dass seltene Erkrankungen nicht zu einer
Stigmatisierung in der Gesellschaft führen dürfen.
•Förderung der Erforschung seltener Erkrankungen, insbesondere des CDKL5-Gendefekts,
durch Unterstützung von Forschungsprojekten.
2. Der Satzungszweck wird insbesondere durch
• Öffentlichkeitsarbeit wie Lesungen, Medienveröffentlichung, Seminare,
Kunstaktionen, Medienaktionen, Wettbewerbe, verwirklicht
• Unterstützung und Hilfeleistungen für Menschen, die vom CDKL5-Gendefekt betroffen sind
• Gegenseitigen Erfahrungsaustausch auf Elterntreffen und in den Sozialen Medien
• Wissensvermittlung und aktive Weitergabe unserer Erfahrungen im Bereich
„Seltene Erkrankungen“ im Dialog mit Organisationen, Hochschulen, Krankenhäusern und
Unternehmen.
• Sammeln von Spenden für wissenschaftliche Forschungsprojekte
• Der Verein ist selbstlos tätig; er verfolgt nicht in erster Linie
eigenwirtschaftliche Zwecke. Mittel des Vereins dürfen nur für satzungsgemäße
Zwecke verwendet werden. Mitglieder des Vereins erhalten keine Zuwendungen
aus Mitteln des Vereins. Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck
des Vereins fremd sind oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen
begünstigt werden.
• Notwendige Auslagen können erstattet werden, an die Organe des Vereins
dürfen angemessene Aufwandsentschädigungen gezahlt werden.
§ 3 Mitgliedschaft
1. Der Verein besteht aus:
- aktiven Mitgliedern
- Ehrenmitgliedern
- Fördermitgliedern
2. Mitglied kann jede natürliche oder juristische Person werden, die in ihrer geistigen
Gesinnung mit den demokratischen und sozialen Grundsätzen unserer Gesellschaft
übereinstimmt. Der Verein ist offen für die Aufnahme neuer Mitglieder.
3. Die Voraussetzung für die Aufnahme eines neuen aktiven Mitgliedes ist das persönliche
Engagement und die Bereitschaft zur Übernahme eines zumutbaren Maßes an Arbeit
für den Verein, sowie die Zustimmung der Vereinssatzung. Betroffene des CDKL5-
Gendefekts werden bevorzugt aufgenommen. Die Prüfung dieser Kriterien
werden vom Vorstand übernommen und der Mitgliederversammlung zur Abstimmung
vorgelegt.
4. Ehrenmitglieder werden durch den Vorstand ernannt. Durch die Ehrenmitgliedschaft
wird das besondere soziale Engagement der entsprechenden Person hervorgehoben.
Das Ehrenmitglied muss nicht vorher Vereinsmitglied gewesen sein. Das Ehrenmitglied
muss keinen Mitgliedsbeitrag leisten. Außerdem ist das Ehrenmitglied von den
Pflichten eines aktiven Mitgliedes gemäß § 3.3 der Satzung, befreit. Das Ehrenmitglied
hat aber die gleichen Rechte wie ein aktives Mitglied.
5. Fördermitglieder können alle natürlichen und juristischen Personen werden, die bereit
sind, die Zwecke des Vereins finanziell zu unterstützen. Die Fördermitgliedschaft besitzt
kein Stimmrecht.
6. Die Mitgliederversammlung bestimmt über die Form und Höhe des Mitgliedsbeitrages.
7. Die Mitgliedschaft muss gegenüber dem Vorstand schriftlich beantragt werden.
Über den schriftlichen Aufnahmeantrag entscheidet der Vorstand mit einfacher
Stimmenmehrheit abschließend. Der Vorstand ist nicht verpflichtet, Ablehnungsgründe
dem/der Antragsteller/in mitzuteilen.
§ 4 Rechte und Pflichten der Mitglieder
1. Alle Mitglieder unterliegen der Satzung des Vereins und verpflichten sich nach
Aufnahme zur Erfüllung aller Verpflichtungen aus dieser Mitgliedschaft. Die
Treuepflicht gegenüber dem Verein verlangt, sich innerhalb und außerhalb des Vereins
loyal zu verhalten und sich nicht gegen die Zwecke und Inhalte des Vereins zu wenden.
2. Die Mitglieder haben das Recht, gegenüber dem Vorstand und bei der
Mitgliederversammlung, Anträge zu stellen.
3. Die aktiven Mitglieder und Ehrenmitglieder besitzen gleiches Stimmrecht, sie können zu
allen Ämtern gewählt werden.
§ 5 Ende der Mitgliedschaft
1. Die Mitgliedschaft endet durch:
a) Tod;
b) Austritt;
Ein Austritt ist zum Ende des laufenden Kalendermonats möglich. Der Austritt ist
schriftlich (auch über E-Mail möglich) dem Vorstand anzuzeigen.
c) Ausschluss
Ausschluss aus dem Verein kann wegen vereinsschädigendem oder nicht
satzungsgemäßem Verhalten ausgesprochen werden. Ein Ausschluss aus dem Verein,
kann mit einer Zweidrittelmehrheit der stimmberechtigten Vereinsmitglieder
beschlossen werden oder kann vom Vorstand ausgesprochen werden.
2. Nach Ende der Mitgliedschaft besteht kein Anspruch auf Rückzahlung von bereits
entrichteten Beiträgen oder Rückgabe / Herausgabe von im Rahmen der Mitgliedschaft
eingebrachten oder geschaffenen Gegenständen oder geistigem Eigentum (z.B. Ideen,
Konzepte).
§ 7 Organe des Vereins
Der Verein hat folgende Organe:
a) die Mitgliederversammlung
b) den Vorstand
§ 8 Vorstand
1. Der Vorstand im Sinne von § 26 BGB besteht aus:
a) mindestens einem Vorsitzenden
b) mindestens einem stellvertretenden Vorsitzenden
c) einem Kassenwart
2. Der / die Vorsitzenden und ihre Stellvertreter sowie der Kassenwart können den Verein
alleine vertreten, d.h. sie sind einzelvertretungs- und damit geschäftsführungsbefugt.
3. Der Vorstand wird für eine Dauer von zwei Jahren gewählt.
4. Jedes in der Mitgliederversammlung persönlich anwesende Vereinsmitglied kann für den
Vorstand kandidieren. Nicht anwesende Mitglieder müssen ihre Kandidatur dem alten
Vorstand mindestens einen Monat vor der Wahl schriftlich bekannt geben (auch per Email
möglich).
5. Der Vorstand muss von einer Zweidrittelmehrheit auf der Mitgliederversammlung/
Gründungsversammlung gewählt werden.
6. Die Vorstandsbestimmung kann aufgrund des Vorliegens eines wichtigen Grundes
widerrufen werden. Die Abstimmung über den Widerruf kann nur vollzogen werden,
wenn bis spätestens einen Monat vor der Mitgliederversammlung schriftliche Anträge
zur Abwahl des entsprechenden Vorstandsmitgliedes von mindestens 3/10 aller
Mitglieder beim Vorstand eingehen. Der Vorstand muss mit einer einstimmigen
Mehrheit bei der Mitgliederversammlung abgewählt werden.
7. Der Vorstand fasst Beschlüsse durch Abstimmung auf der Basis einer einfachen
Mehrheit.
8. Der neue Vorstand beschließt spätestens einen Monat nach seiner Wahl durch
Abstimmung die Besetzung der Posten eines Vorsitzenden, seiner Stellvertreter und des
Kassenwartes.
9. Bei Rücktritt eines Vorstandsmitglieds kann der Vorstand die Amtsgeschäfte
kommissarisch einem der Vorstandsmitglieder bis zur Neuwahl übertragen.
§ 9 Mitgliederversammlung
1. Einmal jährlich soll eine ordentliche Mitgliederversammlung stattfinden.
2. Der Termin muss mindestens zwei Monate vorher den Mitgliedern schriftlich durch
Brief oder per E-Mail mitgeteilt werden.
3. Aufgaben der Mitgliederversammlung:
a) Wahl, Abberufung und Entlastung des Vorstandes
b) Entgegennahme des Jahres- sowie des Rechnungsberichts des
Vorstandes / Kassenwarts,
d) Wahl des Kassenprüfers und Entgegennahme seines Berichts,
e) Unterbreitung von Vorschlägen für Satzungsänderungen (einschließlich
Änderungen des Vereinszwecks) ggü. dem Vorstand,
f) Anträge.
Anträge der Mitglieder müssen mindestens eine Woche vor der Versammlung
beim Vorsitzenden schriftlich eingereicht werden (auch per E-Mail möglich). In
dringenden Fällen können auch Anträge während der Mitgliederversammlung
mündlich gestellt werden. Der Vorstand entscheidet dann, ob dem mündlichen
Antrag dann stattgegeben wird.
g) Form und Höhe des Mitgliedsbeitrags.
h) Ausschluss eines Vereinsmitglieds mit einer Zweidrittelmehrheit.
i) Auflösung des Vereins.
4. In dringenden Fällen kann der Vorstand eine außerordentliche Mitgliederversammlung
einberufen. Der Vorstand muss auf Verlangen von mindestens 1/10 aller Mitglieder eine
außerordentliche Mitgliederversammlung einberufen.
5. An Abstimmungen können bei der der Versammlung persönlich anwesende
Mitglieder teilnehmen. Bei der Versammlung nicht anwesende Mitglieder können per
Briefwahl an Abstimmungen teilnehmen. Den Ablauf der Briefwahl regelt §9 Absatz 5a
5a. Abstimmungen, die per Briefwahl stattfinden, werden einen Monat vor der
Mitgliederversammlung vom Vorstand bekanntgegeben. Anträge, die von Vereinsmitgliedern
zur Abstimmung gestellt werden, müssen dem Vorstand mindestens sechs Wochen vor der
Mitgliederversammlung zugehen.
Die Briefwahl erfolgt ausschließlich per eingeschriebenen Brief an den Vereinsvorsitzenden
bis spätestens 14 Tage vor der Mitgliederversammlung. Wahlbriefe, die nach dieser Frist
eingehen, werden nicht berücksichtigt. Entscheidend ist das Datum des Poststempels.
Wahlbriefe müssen bei Familienmitgliedschaften von beiden volljährigen
Erziehungsberechtigten unterschrieben sein. Kopien der Personalausweise beider
volljähriger Erziehungsberechtigten müssen dem Wahlbrief beigefügt sein.
Die Auszählung der Briefwahl findet bei der Mitgliederversammlung statt und wird
protokolliert.
6. Die Mitgliederversammlung fasst ihre Beschlüsse mit einfacher Mehrheit der
anwesenden Mitglieder, sofern in dieser Satzung nichts anderes bestimmt ist.
Mitglieder, die sich der Stimme enthalten, werden behandelt wie nicht erschienene. Bei
Stimmengleichheit gilt der Beschluss als abgelehnt.
7. Wahlen und Abstimmungen können auf Zuruf erfolgen oder auf Wunsch mindestens
eines Mitgliedes auch geheim abgehalten werden.
8. Die in der Mitgliederversammlung gefassten Beschlüsse sind schriftlich niederzulegen.
9. Beschlüsse der Mitgliederversammlung werden in einem Protokoll innerhalb von zwei
Wochen nach der Mitgliederversammlung niedergelegt und von mindestens einem
Vorstandsmitglied unterzeichnet.
§ 10 Satzungsänderungen
Satzungsänderungen können vom Vorstand nur einstimmig beschlossen werden und
müssen auf der nächsten Mitgliederversammlung den Vereinsmitgliedern zur
Information vorgelegt werden.
§ 11 Finanzierung des Vereins
Der Verein finanziert sich durch
- Mitgliedsbeiträge
- Spenden
- Zuschüsse und sonstige Zuwendungen.
§ 12 Auflösung
1. Über die Auflösung des Vereins entscheidet eine hierfür eigens einzuberufende
Mitgliederversammlung mit einer ¾ Mehrheit.
2. Liquidatoren sind die Vorstandsvorsitzenden. Die Mitgliederversammlung
kann durch eine ¾ Mehrheit andere Liquidatoren benennen.
3. Bei Auflösung des Vereins oder bei Wegfall steuerbegünstigter Zwecke fällt das
Vermögen des Vereins an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., der
es unmittelbar und ausschließlich für gemeinnützige oder mildtätige Zwecke zu verwenden
hat.
§ 13 Schlussbestimmung
Für die Richtigkeit und Vollständigkeit der Satzung gemäß §71 BGB zeichnet der Vorstand
wie folgt:

______________________________ Patrick Bager, Vorsitzender