Veranstaltungen
11. Familienwochenende im Haus Nordhelle in Meinerzhagen 2024
Unser jährliches Vereinstreffen führte die CDKL5-Familien in diesem Jahr wieder nach Meinerzhagen ins Haus Nordhelle. Neben spannenden Fachvorträgen von Dr. Kalscheuer (Max Planck Institut Berlin) und Dr. Polster (Epilepsiezentrum Bethel) wurde diesmal unter der fachkundigen Anleitung des Bildhauers Herrmann Max geschnitzt und getöpfert. Abends konnten die Teilnehmer entweder eine sportliche Kugel auf der Kegelbahn oder eine ruhige Kugel vor der Großleinwand schieben, denn die Fußball-EM wurde natürlich live übertragen.
Ein dickes Dankeschön geht an das Organisatorenteam rund um Familie Pollnow, an die freundlichen Kinderbetreuer und nicht zuletzt an die Barmer SW für die großzügige finanzielle Unterstützung unseres Treffens.
CDKL5-Treffen im Sauerland- Ein Erfahrungsbericht
CDKL5 WOCHENENDE IM WESTEN DES SAUERLANDS
Am 14.06.2024 startete das bereits 11. CDKL5-Wochenende für Familien, Angehörige und vom Gendefekt
betroffene Kinder und Erwachsene.
Für manche war es das erste Treffen und vielleicht auch eine Reise ins Ungewisse. Jeder kann mitfühlen, was es
bedeutet, erstmals andere Familien in ähnlichen Situationen zu treffen. Für andere war das Wochenende ein
Wiedersehen, ein Treffen mit Freunden oder guten Bekannten.
Hier trifft Herz auf Herz mit Verständnis und Wohlwollen. Es gibt keinen Unterschied, ob man sich 5 Minuten
oder schon 5 Jahre kennt. Jeder gehört voll und ganz dazu und keiner ist allein.
Viele Familien reisten am Freitag zwischen den Nachmittagsstunden und dem frühen Abend an. Für die Familien
war bereits bei der Ankunft alles umfangreich organisiert worden. Angelika und Gerd Pollnow hatten wahnsinnig
gute Vorbereitungsmaßnahmen getroffen und dadurch für einen reibungslosen Ablauf gesorgt.
Bereits unmittelbar nach der Ankunft zeigte sich die enorme Hilfsbereitschaft unter den Familien. Jeder Einzelne
wurde beim Ankommen im Hotel unterstützt. Dabei war es egal, ob der Koffer eines anderem getragen wurde,
dessen Kinder bespaßt oder ein anderer Rollstuhl oder Kinderwagen geschoben wurde. Einer für Alle und Alle für
Einen. Sich wohl zu fühlen, wird einem leicht gemacht. Die Verbundenheit und Zusammengehörigkeit ist kein
Verdienst eines Einzelnen, sondern der Zusammenschluss aller Familien und Angehörigen.
Für leckeres Abendessen war dann gesorgt und es erfolgte eine fröhliche offizielle Begrüßung. Ebenfalls stellte
sich der Holzschnitzkünstler und Bildhauer Max Hermann vor. Für den kompletten Samstag bestand somit ein
kreatives Angebot für alle Kinder oder auch interessierte Erwachsene.
Sportlich und entspannt wurde der Tag um 20 Uhr mit einem Yogaprogramm durch Rejane Bager abgerundet.
Der erste Abend ging schließlich mit netten Gesprächen und dem Fußballspiel (Deutschland-Schottland) zu Ende.
Am Samstag starteten wir nach einem gemeinsamen Frühstück mit der Mitgliederversammlung des CDKL5
Deutschland e.V. Des Weiteren folgte ein Vortrag zum aktuellen Stand der Forschung. Als weiterer Referent war
Dr. med. Tilmann Polster zur Fenfluramin-Studie eingeladen. Natürlich war dazwischen viel Zeit für Mittagessen,
Kaffee & Kuchen und natürlich zahlreichen Gesprächen untereinander. Die Geschwisterkinder erhielten ein
umfangreiches kreatives Tagesprogramm und auch die CDKL5 Kinder waren bestens versorgt und betreut. Der
Abend neigte sich dann mit leckeren Getränken in gemütlicher Atmosphäre dem Ende zu.
Am Sonntag den 16.06.2024 hatten nach einem gemeinsamen Frühstück alle Familien noch die Möglichkeit, sich
im Patiententregister anzumelden, bevor der Heimweg angetreten wurde. Rückblickend bleiben vor allem die
vielen tiefgründigen, hilfreichen und aufmunternde Gespräche haften… denn welches Netzwerk ist schon besser
als ein Elternnetzwerk?
S. Boßert
10. Familienwochenende im Wilhelm-Kempf-Haus in Wiesbaden-Naurod 2023
Bereits zum 10. Mal trafen sich CDKL5-Familien aus dem ganzen deutschsprachigen Raum zu einem gemeinsamen Wochenende. Diesmal war das Wilhelm-Kempf-Haus in Wiesbaden-Naurod der Gastgeber für unser Treffen. Bei bestem Wetter erlebten die 18 angereisten Familien ein abwechslungsreiches Programm mit Vorträgen und Schulung für die Eltern einerseits und Kinderbetreuung für die CDKL5-Kinder und ihre Geschwister andererseits. Highlight war diesmal der Besuch von Tröstende Pfoten e.V.: Ivana Seger kam mit einem großen Therapeuten-Team und 7 speziell trainierten Hunden ins Tagungshotel. Dort kümmerten sie sich mit ganz viel Herz und Empathie um die CDKL5-Kinder.
Vielen Dank an alle Betreuer und Therapeuten für die tolle Arbeit mit den Kids, an Stefan und Marco für die vielen interessanten Reha-Produkte, und vielen Dank an alle Spender, ohne die eine solche Veranstaltung nicht möglich wäre!
Ski-Wochenende 2023 in Lenzerheide (Schweiz)
Das Ski-Wochenende ist fester Bestandteil unseres Veranstaltungskalenders. Seit 2016 organisiert Familie Benz mit viel Engagement und Herz den Aufenthalt in Lenzerheide. Vor zwei Jahren hat unser Verein seinen eigenen Dual-Ski als großzügige Spende von der FC Bayern Hilfe e.V. erhalten. Und so sind wir in der Lage, mit mehreren Kindern gleichzeitig auf die Piste zu gehen.
Möglich gemacht haben diesen Ausflug die zahlreichen Spender. Euch allen sagen wir im Namen der CDKL5 Kinder ein herzliches DANKESCHÖN!
Neurowoche 2022
07.09.2022
Wie schon vor Corona haben wir einen Stand auf der Neurowoche vom 01. - 05. November 2022 angemeldet, um die Erkrankung CDKL5 Deficiency Disorder (CDD) unter einem
Fachpublikum bekannter zu machen. Es hat sich gezeigt, dass CDD heute schon besser und früher diagnostiziert wird als noch vor ein paar Jahren, aber es ist nach wie vor wichtig, Neudiagnosen auch im Jugend- und Erwachsenenalter voranzutreiben.
Der DGN-Kongress (Deutsche Gesellschaft für Neurologie) ist das zentrale Wissenschafts-, Fortbildungs- und Diskussionsforum der neurologischen Medizin in Deutschland.
Die Veranstaltung wird im Rahmen der Neurowoche vom 01. - 05. November 2022 in Berlin stattfinden. Parallel dazu gibt es eine Fortbildungsakademie und die Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP) sowie die DGNN-Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neuropathologie und Neuroanatomie. Zusammen ist dies einer der größten deutschsprachigen Medizinkongresse und zählte 2018 zu den drei besucherstärksten neurologischen Kongressen weltweit.
9. Familientreffen 2022 an der Ostsee
Das Familienwochenende im Theodor-Schwartz-Haus in Travemünde haben wir dieses Jahr auf den Fronleichnahms-Termin gelegt, so dass einige Familien die Möglichkeit hatten, bereits am Donnerstag anzureisen und mehr Zeit für den persönlichen Austausch blieb.
Das Haus bietet neben barrierefreien Zimmern und Bädern auch eine tolle große Spielwiese mit Kinderhaus, Spielgeräten, Fußballplatz und Lagerfeuermöglichkeit. Es liegt am Brodtener Steilufer, wo wir uns auf einem gemütlichen Spaziergang auch mit unseren Rolli-Kindern den Wind um die Nase wehen lassen konnten.
14 Familien sind teilweise quer durch Deutschland angereist und wurden mit strahlendem Sonnenschein belohnt.
Im Programm war ein sehr interessanter Vortrag der Firma Rehavista, der uns die Möglichkeiten und Vielfältigkeit der unterstützten Kommunikation näher gebracht hat. Dabei haben wir herausgearbeitet, dass die Kommunikationsform individuell nach Kompetenzen und Bedarf des Nutzers gewählt und entsprechend angepasst wird. Von Sprechenden Tasten über Symbolkarten, Kommunikationsbücher und Talker bis hin zu Sprachcomputern mit und ohne Augensteuerung war alles vorhanden, wurde erklärt und konnte ausprobiert werden. Jeder konnte hier nochmal für sich auf seinen Alltag schauen und hat die eine oder andere Idee mitgenommen, um Kommunikation handhabbarer und besser zu machen.
Ein weiterer Vortrag informierte uns über den Fortschritt bei der Erstellung eines deutschen CDKL5-Patientenregisters. Die ist ein Datenbanksystem zur Erfassung von Patienten und der Behandlungsdaten, um z. B. Medizinern eine bessere Grundlage zur Auswahl der Behandlung zu bieten; aber auch, um klinische Studien zu unterstützen. Ein Team an der Universitätsklinik Heidelberg unter der Leitung von Prof. Dr. med. Syrbe arbeitet derzeit an der Umsetzung. Frau Prisca Wille hat uns darüber informiert, dass die Ethik-Kommission bereits zugestimmt hat und es jetzt nur noch um die technische Umsetzung geht.
Schließlich haben wir in der Jahreshauptversammlung den alten Vorstand entlastet und einen neuen gewählt. Wir danken allen für die geleistete Arbeit und wünschen dem neuen Vorstand viel Spaß und Erfolg.
Die CDKL5-Kinder und deren Geschwister wurden während der Vorträge bestens von 6 angehenden Erzieherinnen versorgt. Es wurde gespielt, gebastelt, gemalt und vor allem wurden jede Menge Seestern-Glitzer-Tatoos angefertigt.
Es war Zeit, um einander besser kennenzulernen, für Lagerfeuer mit Stockbrot und Marshmallows, für Spaziergänge und Strandbesuche und für viele tolle Gespräche, teilweise bis tief in die Nacht.
Danke an alle für die Teilnahme, danke an die tolle Organisation; ihr alle habt dazu beigetragen, das CDKL5-Wochende zu etwas ganz Besonderem zu machen, von dem man einfach Mee(H)r haben will! – Vielleicht nächstes Jahr in Wiesbaden? Der Termin wird noch bekannt gegeben.
8. Familientreffen 2021 in Bad Alexandersbad
Wir kommen einfach immer wieder gerne hierher! Zum dritten Mal empfing uns das EBZ in Bad Alexandersbad mit offenen Armen und dabei trotzdem ganz coronakonform. Wie schon im letzten Jahr hatten wir viel Glück mit dem Zeitpunkt und mit dem Wetter. Neben interessanten Vorträgen und netten Gesprächsrunden erwartete die Teilnehmer diesmal eine ganz besondere Attraktion: Eine Show des örtlichen Modellflugvereins mit Einsatz eines echten „Rosinenbombers“.
Einmal mehr bedanken wir uns bei allen Helfern vor Ort und bei unseren großzügigen Förderern!
7. Familientreffen 2020 in Travemünde
Was für ein fantastisches Wochenende! Strahlendes Wetter, nette Menschen und eine entspannte Atmosphäre! Dorothea und Lars haben ein rundum gelungenes Familientreffen im Theodor-Schwartz-Haus in Travemünde organisiert. Das Haus half uns mit einem durchdachten Hygienekonzept, sodass trotz corona-bedingter Einschränkungen Groß und Klein voll auf ihre Kosten kamen!
Ein großes Dankeschön geht an die vielen Helfer vor Ort und alle Förderer unseres Vereins!
Run for Children in Mainz 2019
6. CDKL5-Familientreffen in Meinerzhagen 2019
5. Familientreffen in Bad Alexandersbad 2018
Ein aufregendes und informatives Wochenende liegt hinter den 16 Familien, die beim diesjährigen Familientreffen in Bad Alexandersbad anwesend waren.
Auch diesmal sind viele neue Gesichter dazugekommen. Die bunte Gruppe unserer CDKL5-Kinder wird immer vielfältiger und immer deutlicher zeigt sich, dass CDKL5 auf ganz unterschiedliche Art auftreten kann. Auch war es schön zu sehen, wie sich jedes Kind in seinem eigenen Tempo weiterentwickelt und wie aus den Babies der letzten Jahre richtige Schulkinder geworden sind.
Ein ganz besonderer Dank gebührt an dieser Stelle Familie Braun und Christin Schmidt, die zum wiederholten Mal dieses tolle Treffen auf die Beine gestellt haben. Auch dem Evangelischen Bildungszentrum, den vielen netten Kinderbetreuerinnen, der Barmer und nicht zuletzt unseren Referenten Herrn Dr. Panzer und Frau Dr. Fuchs möchten wir nochmals herzlich dafür danken, dass sie mit ihrem Engagement zum Gelingen der Veranstaltung beigetragen haben!
Run for Children in Mainz 2018
Am 26. Mai 2018 fand der 13. Benefizlauf "Run for Children" in Mainz statt. CDKL5 Deutschland e.V. wurde von den Organisatoren des Laufs als Spendenempfänger ausgewählt und durfte sich am Ende über eine stolze Spendensumme fü den Verein freuen.
Gleichzeitig gingen wir aber auch mit einer eigenen Laufstaffel an den Start: Die "CDKL5 Runner" liefen in 10 Stunden 323 Stadionrunden. Das ergibt 129,2 km bei einer Durchschnittsgeschwindigkeit von 12,9 km/h und bedeutete im Endergebnis einen respektablen 31. Platz. Pro gelaufene Runde steuerte unser Teamsponsor, die Firma Vida Global aus Wiesbaden, einen festen Betrag in den gemeinsamen Spendentopf. Vielen Dank dafür!
Außerdem machte die Veranstaltung enorm Spaß, wie die Fotos beweisen. Allen Läuferinnen und Läufern vielen lieben Dank für ihr Engagement!
4. CDKL5 Familientreffen 2017
Anfang September trafen sich die CDKL5 Familien in Bad Alexandersbad im Fichtelgebirge. Landschaftlich wunderschön gelegen, bot der Tagungsort viele Möglichkeiten zum Austausch und zur Entspannung. Die Kinder wurden in der hauseigenen Turnhalle von liebevollen Betreuerinnen umsorgt. Für die Erwachsenen gab es täglich Schulungen von Experten rund um das Thema Pflege. Vielen Dank an Christin und Alexandra für die tolle Vorbereitung dieses Familientreffens. Ein Dank gilt auch der Barmer für ihre Unterstützung. Es war ein voller Erfolg!
3. CDKL5 Familien Konferenz 2016
Das 3. CDKL5-Familientreffen ist das erste, das unter dem Dach von CDKL5 Deutschland e.V. durchgeführt wurde. Geboten wurde ein ausgewogenes Programm aus Geselligkeit, informativen Vorträgen und Hilfsmitteln zum Ausprobieren. Außerdem fand im Rahmen dieses Treffens die erste ordentliche Mitgliederversammlung des Vereins statt. Hier geht’s zur Einladung/Programm.
2. CDKL5-Familien Konferenz (2015)
Das 2. CDKL5-Familien Konferenz wurde 2015 ebenfalls von der späteren Vorsitzenden Sandra Thorpe Bione in Eigenregie organisiert. Diesmal nahmen 70 Personen teil und es gab ein anspruchsvolles Vortrags-Programm. Hier geht’s zur Einladung/Programm.
1. CDKL5 Familien Konferenz 2014
Schon bevor es den Verein gab, fand das erste CDKL5-Familientreffen in Berlin statt. Die spätere Vorsitzende Sandra Thorpe Bione hat es komplett in Eigenregie geplant und durchgeführt. Im Sonnenhof der Björn-Schulz-Stiftung trafen sich erstmalig ca. 23 Personen zum Erfahrungsaustausch. Hier geht’s zur Einladung/Programm.